LUČENEC. Malú Emíliu Šofárovú, ktorá bude mať pomaly už päť a pol roka, sme boli pozrieť pred dvoma rokmi. Kvôli neľahkému a predčasnému príchodu na svet jej osud hneď na štarte nerozdal najlepšie karty. Obetaví rodičia sa však nevzdali a usilovne sa snažia prikloniť šťastenu na jej stranu.
Našťastie, Mili, ako ju všetci volajú, dostala do vienka bojovnosť aj za svoju sestričku, ktorá žila len krátku chvíľu.
Vďaka starostlivosti rodičov, lekárov a pracovníkov rehabilitačných centier, kam chodia, aby sa jej neskorší vývoj predsa len podarilo dohnať, sa stále posúva vpred a vyzerá to, že urobí ten prvý vlastný krok vpred.
Na rehabilitačné pobyty chodí Mili s mamou už odkedy mala pol roka. Je to možné hlavne vďaka finančným príspevkom pre rovnomenné občianske združenie, ktoré založili na jej liečbu.
Peniaze prichádzajú od známych a pre rodinu i často neznámych darcov. Deje sa tak v rámci možnosti darovania dvoch percent z daní, ale často mimo nej. Tiež príspevky od rôznych nadácií, získané na základe žiadostí, podaných mamou Mili, pomáhajú drahú liečbu platiť. Tá sa ročne vyšplhá aj do hodnoty osobného auta.
Sestra pomáha, ale aj trpí
Kvôli aktuálnej pandémii niektoré rehabilitačné pobyty už padli a niektoré asi tiež neabsolvujú.
Malá Mili statočne bojuje, no potrebuje pomoc Čítajte „Napriek tomu sme ich stihli vlani absolvovať deväť. Rozhodne sa najviac posunul vývoj mentálny i reči. Ale aj pohybovo je na tom lepšie, vie sa už hýbať štvornožky a stavia sa na nohy. Zatiaľ jej však chýba udržanie rovnováhy. Začala používať aj pravú ruku, hoci mala silné zakrvácanie jednej polovice mozgu,“ pripomenula mama Vlasta Šofárová a poukázala, že ťažšie situáciu zvláda Milina staršia sestra Tereza, ktorá zostáva doma bez mamy.
Keďže otec Karol pracuje na tri smeny, býva vtedy často u starých rodičov. Za to sú im však všetci vďační, lebo bez takejto pomoci by to nezvládli. Keď sa stane, že môže ísť na pobyt tiež, tak je to síce náročnejšie, ale niekedy je, naopak, veľkou pomocou. Mladšia sestra je na ňu totiž silno naviazaná a snaží sa jej vyrovnať a napodobniť ju. To je vraj aj podľa lekárov výhodou, že má staršieho súrodenca.
Špeciálna tréningová metóda
Určite Mili pomáha aj tréningová metóda Neurofeedback, nazývaná aj EEG Biofeedback, tá využíva biologickú spätnú väzbu a signály elektrickej aktivity mozgu na zlepšenie a optimalizovanie fungovania mozgu.
„Asi približne posledný polrok sa výrazne zlepšila komunikácia s ňou. Predtým nevedela povedať, čo chcela, tak veľa kričala, teraz už vieme, čo hovorí. Za to ďakujeme aj logopédii v Detve, kam chodíme. A začala sama jesť, čo je veľký problém u takýchto detí,“ zapojil sa aj otec Karol Šofár. Poukázal, že pre iné deti bežné veci dokážu v tomto prípade nadchnúť a aj výrazne uľahčiť starostlivosť.
„Musím povedať, že Mili patrí asi k najlepším príkladom napredovania, ak by sme vytvorili kategóriu tých, čo sa narodili v 25. týždni tehotenstva. Podľa lekárov je iba 10 percent z nich bez nejakých následkov. Teraz sa však do niektorých zariadení nebudeme vedieť dostať, keďže nie sú kategorizované ako zdravotnícke. Jedno je aj také, kde robia ten biofeedback,“ poukázala mama Mili.
Ďalším problémom pre rodinu je každoročný kúpeľný pobyt v Kováčovej, ktorý trvá mesiac. Predtým sa mohli rodičia počas neho prípadne aj prestriedať a cez víkend ísť domov. Teraz z pochopiteľných dôvodov nemôže rodič s dieťaťom opustiť zariadenie ani prijať návštevu.
Na pobyte v Liberte Mili nezaháľa. (zdroj: N.O. Liberta)„A teraz je to ťažké na psychiku. Aj v centre Liberta v Košiciach, kam chodíme iba na dva týždne, sme po celý čas iba tam a na ubytovaní, ktoré je oproti. Po návrate domov však neoddychujeme a robíme to, čo nám na pobyte ukážu, teraz cvičíme státie pri stene. Pri sedení zatiaľ musí byť pripútaná ako v aute. Cvičenie bude už celoživotnou záležitosťou,“ pripomenula Šofárová, ktorá verí, že napriek všetkému sa jej dcéra v živote nestratí.
Cíti z nej vyžarovať silnú vôľu vyrovnať sa iným deťom.
Hoci sama už niekedy nevládze, vie, že hoci trávi ich rodina do roka až päť mesiacov oddelene, treba ten čas dcére venovať. Pokroky sú stále viditeľné.
Ďalší člen i problémy
Kvôli Mili pribudol do rodiny aj ďalší živý tvor, psík. Bude totiž slúžiť na canisterapiu. Vycvičiť im ho pomáhajú v Strednej odbornej škole hotelových služieb a dopravy v Lučenci, kde majú študenti odboru agropodnikanie – kynológia aj kurz spomínanej canisterapie.
Na školskom majetku im raz týždenne ukážu, čo ho treba naučiť, a to dostal za úlohu otec Karol.
Jedným z nečakaných problémov je, že predčasne narodených detí pribúda a väčšina rodičov musí danú situáciu riešiť podobne, založením občianskeho združenia. Drahú liečbu štát proste nehradí a buď na ňu máte, alebo nie. A peniaze sa budú zháňať čoraz ťažšie.
„Bez pobytov sa to však nedá zvládnuť, hoci nám na nich ukážu, čo máme robiť, nemyslím si, že to dokážeme robiť tak ako kvalifikovaní pracovníci, nehovoriac o strojoch a zariadeniach, ktoré sú v centrách. To by si nikto nemohol dovoliť mať doma. Ale kvôli tej iskre v očiach ste ochotní obetovať takmer všetok svoj čas aj precestovať celé Slovensko po lekároch a zariadeniach, ktoré sme aj pozabúdali pospomínať,“ zakončila mama, ktorá stále verí, že jej dcéra sa raz postaví aj na vlastné nohy.
