Článok pokračuje pod video reklamou
edmy. Tieto deti rýchlo prichádzajú o chrup,“ upresňuje neskôr mama Beata. Maruškinovci z Polomky majú čerstvého maturanta Michala, dvanásťročného Janka, Nikolka bude mať l. júla päť. O Radkovej odlišnosti rozhodol jeden prebytočný chromozóm.
SOĽ DO RANY
„Ešte som ležala na sále, keď mi bez prípravy oznámili, máte syna s Downovým syndrómom a hneď sa tiež opýtali, či si ho chcem nechať, alebo pôjde do ústavu. Behom piatich minút po pôrode som mala byť na čistom, ako „vyriešim“ svoje dieťa, ktoré som ešte ani nevidela.“ Vypýtala sa z nemocnice o deň skôr. Až do výsledkov z genetických testov, ktoré absolvovala s malým v Banskej Bystrici, nepovedala Beata nikomu nič. Ani matke, ani manželovi. V dome nepadlo jediné slovo, ktoré by naznačilo, že Radko nie je v poriadku. Stále to brala ako omyl, ktorý sa vysvetlí. Nebola schopná prijať fakt, že po zdravom synovi čosi zaškrípalo, že na diagnózu, ktorú má, nie sú lieky, jednoducho, že je to na celý život. Podľa odbornej literatúry výskyt Downovho syndrómu sa znásobuje u matiek, starších ako 40 rokov. Beata mala dvadsať.
SÚ CHCENÉ A Z LÁSKY
Ani jedno z Maruškinových detí sa nepritrafilo. Všetky boli plánované. Otec Ján nerobí zo seba hrdinu . „Časom si zvyknete. Ak ste chlap a zodpovedný otec rodiny, nemáte na výber. U nás bol ústav absolútne neprípustný. Je to môj syn ! Pri ďalších dvoch tehotenstvách urobili manželia maximum, aby vylúčili akékoľvek riziko. Beata podstúpila množstvo vyšetrení, všetko dopadlo, ako si želali.
Rodina býva so starkou v spoločnom dome. Ján pracuje v železiarňach, Beata je od Radkovho narodenia doma. „Bol to už pre mňa dosť zaťažujúci stereotyp. Stále to isté. Nákupy, upratať, variť, do poľa… Aj keď sú štyri deti na dnešné pomery dosť, s Nikolkou prišlo oživenie.“
Mama je v pozícii zamestnanca. Za opatrovanie postihnutého syna dostáva od štátu 7,5-hodinovú mzdu. Chlapcovi vznikol v máji 2005 nárok na invalidný dôchodok, prvé peniaze však dostal až v októbri. „Najprv sme museli ísť na psychiatriu, kde deptali viac mňa ako jeho, potom na súd, aby ho zbavili svojprávnosti. Pri diagnóze, ktorá je na prvý pohľad viditeľná a nemenná!“
Zaujímavé je aj ďalšie pravidlo. Pretože invalid Radko nie je imobilný a nechodí do školy, nemá napríklad nárok na kompenzáciu cestovného. Maruškinovci si kúpili auto z druhej ruky a za požičané. Úmysel urýchlila príhoda so slečnou, ktorá vyletela na chlapca v autobuse, keď ju chytil za ruku. „Bolo to neprimerané a hlúpe,“ spomína s trpkosťou Beata.
ŠNÚRKY A ELEKTRONIKA
O downistoch je všeobecne známe, že sú pohodoví. Nepoznajú napríklad strach. Radko víta každú návštevu a okamžite sa pýta „Dáš si kávu?“ Je šťastný, ak môže priniesť cukor a robiť spoločnosť. „Keď rástol, deti ako on nemuseli chodiť do školy. Potom prišiel zákon, Beata sa mu to snažila umožniť. Asi dva mesiace ho vodila medzi družinárov. Zdalo sa, že sa chytí, začal kresliť, potom ho to však prestalo baviť. Bol už príliš naučený na systém, ktorý majú zavedený doma. Radko je napríklad veľmi poriadkumilovný. Neznesie v detskej izbe veci, ktoré tam nepatria. Sám sa oblieka, vyzlieka, večer odpráva súrodencom postele. Miluje hudbu, rád si listuje v časopisoch, bez televízora neusne. Ak sa aj práve nepozerá, musí byť zapnutý, potrebuje ho ako kulisu.
„Odkedy sú topánky a papuče aj na suchý zips, pomaly zabúdam, že sa nikdy nenaučil zaväzovať šnúrky. Nepochopím, ako si s takým neprekonateľným problémom dokázal zapamätať funkcie tlačidiel, ktorými zapína rádio prehrávač, vežu či televízor, alebo reguluje zvuk.“ Chlapec počúva, ale vidno, že trpí. Beata ho bozkáva na pritúlenú hlavu a posiela, aby si šiel zdriemnuť. „Muselo ho to veľmi bolieť. Po prvýkrát sa pýtal k zubárke sám.“
