va. Mala ju už aj jej mama, ktorá zomrela ako 53-ročná. Betkine dcéry sú prenášačky. Najhoršie je, že táto choroba je genetická. Najčastejšie ju dedia muži. Filipko, Betkin vnúčik, má len desať rokov a má je tiež.
„Na túto chorobu doteraz nie sú účinné lieky. Minulý rok som bola na tom veľmi zle, zhoršil sa mi zdravotný stav. Zavolali nás do Bratislavy a urobili celej rodine genetické testy. Žiaľ, až vtedy zistili, že táto choroba je dedičná. Forma sklerózy nadobudla nový tvar, pomenovali ju X-ALD. Je rýchlejšia, prejavuje sa oveľa skôr. Veľmi sa obávam o svojho vnúčika, ktorý má práve túto formu. V testoch sme dopadli ako rodina najhoršie,“ začína svoje rozprávanie Betka. Je priam obdivuhodné, ako znáša svoj životný ortieľ. Je veľká bojovníčka. Stále si hovorí, že to musí zdolať, že sa nikdy nevzdá. Nemyslí na svoju chorobu, nemá na to ani čas. Nesedí a nečaká na smrť, radšej je medzi ľuďmi. Je silná a odhodlaná popasovať sa so zákernou chorobou. Všetko sa to začalo Betkiním tretím tehotenstvom. Čakala tretiu dcérku a začala mať zdravotné problémy, ktorým najprv nevenovala pozornosť. Onedlho jej pomaly slabli ruky a horšie videla, myslela si však, že je len unavená. Po roku znova otehotnela. Gynekológ už vtedy tušil jej chorobu. Chcel, aby išla na interupciu. To Betka odmietla. Dobre urobila. Dávid sa narodil zdravý a mal takmer päť kilogramov. O rok na to jej diagnostikovali sklerózu multiplex. „Nechcela som si chorobu pripustiť. Hneď som začala robiť. Od písacieho stroja som si presadla k zvieratám. Začala som dojiť kravy na družstve, až kým ma jedna takmer nezdupala,“ hovorí s úsmevom. Od tridsiatich rokoch je na invalidnom dôchodku. Dobré obdobia sa striedajú s atakmi. Vtedy má veľké bolesti a kŕče. Betke pri chôdzi pomáha barla, na ktorú si rýchlo zvykla. Zhoršil sa jej aj zrak. Objavili sa u nej sprievodné znaky tejto choroby. Na svoj osud sa nikomu nesťažuje a berie ho taký, aký je. „Najhoršie je, keď niekto žije v tom, že už vie, ako skončí. Ja beriem všetko normálne, že to tak má byť. O seba sa nebojím, najviac sa obávam len o vnúčika. Je dobre, že aj Filipko sa s chorobou naučil žiť. Akurát na ňom skúšajú Lorenzov olej. Ešte nevieme, či bude účinný,“ prezrádza. Betka berie len lieky proti bolesti a na spanie. Lieky hormonálneho typu, s ktorých pribrala, nepomohli. Manžel Anton je jej veľkou oporou. „Manželka má silnú vnútornú auru. Stále srší optimizmom a je takmer vždy usmiata. Napriek svojej chorobe pomáha každému naokolo. Stále chcú od nej kamarátky nejakú radu. Je narodená v znamení škorpióna a tí sú veľkí bojovníci,“ objasňuje Anton. Nakoľko jej chýbajú ľudia, príležitostne dokonca pár hodín týždenne aj pracuje. Dve deti jej predsa študujú na vysokej škole a to nie je lacná záležitosť. Snaží sa robiť úplne všetko to, čo robia aj zdraví ľudia. Je členkou klubu sklerotikov. Pomáha aj tým, ktorí sú na tom horšie ako ona. Mnohí so sklerózou multiplex trpia spasticidou, nevládzu už chodiť a sú pripútaní na lôžko. Betka vie, že po čase tak dopadne aj ona. So svojím osudom je zmierená. „Už sme prestavali aj kúpelňu. Miesto vane máme sprchový kút. Musíme byť pripravení aj na to najhoršie. Nechcem nikomu ostať na ťarchu, to by som nezvládla,“ myslí si. „Neboj sa, dvaja to zvládneme, veď bojujeme spolu,“ hneď na jej slová reaguje Anton. Aj napriek chorobe sa snažia žiť plnohodnotný život. Tešia sa z každej maličkosti a z každého nového dňa, ktorí spolu prežijú. Sú radi, že majú veľkú milujúcu rodinu. Keby nebolo zákernej choroby, ich život by sa podobal na rozprávku. Momentálne sa musia popasovať s vážnym problémom. Liečba ich vnúčika je nesmierne nákladná. Nevedia, kde zoženú toľko peňazí. Korticoity, Lorenzov olej a špeciálny jedálniček, to všetko potrebuje Filipko. „Veľmi rada by som pomohla môjmu anjelikovi. Snažím sa mu prispieť, ale nestačí to. Keby sa našiel dobrý človek, ktorému Filipkov osud nie je ľahostajný, boli by sme ozaj šťastní. Jeho číslo účtu je 1008448-402/0200. Za každú korunku budeme vďační,“ dodáva so smútkom v hlase statočná Betka.
Autor: Denisa Horváthová
