PÔTOR. Vzácne a ojedinelé ochorenia sú stále zahalené rúškom tajomstva. Pacienti, ktorí nimi trpia, majú pri určovaní diagnózy veľakrát za sebou strastiplnú cestu. Lekári neraz prídu neskoro a v niektorých prípadoch aj vôbec nie na to, čo ich trápi. To má za následok nielen veľkú izoláciu, ale aj zraniteľnosť takýchto pacientov a ich rodín.
Pani Anna, ktorá býva neďaleko Veľkého Krtíša, je jednou z tých, ktorí trpia veľmi zriedkavým ochorením, tzv. Wegenerovou granulomatózou. Pri tomto ochorení zlyháva imunitný systém. Rodine Filčíkovej zákerná choroba zmenila život od základov. Do ich príbytku sa vkradla pred viac ako desiatimi rokmi.
Začalo to bolesťami uší
Zo začiatku pani Annu trápila bolesť uší. Postupne prestala počuť úplne. „Najsmutnejšie na tom bolo, že lekári z neďalekého mesta si mysleli, že manželka si vymýšľa,“ tvrdí manžel statočnej ženy Ernest Filčík. Vtedy mala Anna štyridsať rokov a tešila sa na dcérinu stužkovú. No oslavu svojej dcéry už len pretrpela. Bolesť uší sa stupňovala a nastali aj problémy s dýchaním. Nasledoval kolotoč chodení od jedného lekára k druhému, ktorý skončil operáciou ucha.
„Ťažko sa mi o tom hovorí. Pred jedenástimi rokmi sme natrafili na vynikajúceho lekára, docenta Kovaľa z Košíc. Moju manželku zachránil v hodine dvanástej. Operovali ju a z dýchacej trubice jej odstránili zapálené tkanivo. V Košiciach sme sa po prvýkrát dozvedeli aj zdrvujúcu diagnózu. Moja manželka trpí systémovým ochorením. Ide o zriedkavé autoimunitné ochorenie, ktoré sa odborne nazýva Wegenerova granulomatóza. Dozvedeli sme sa, že na Slovensku žije s týmto ochorením desať ľudí,“ hovorí pán Ernest.
Neviete, čo bude na druhý deň
Ide vraj o ešte zákernejšie ochorenie ako rakovina. To preto, že nikdy neviete, aký orgán v tele napadne. „Nikdy neviete, čo bude zajtra. Našťastie, dnes už lekári o tejto chorobe vedia viac ako pred desiatimi rokmi,“ povzdychne si Ernest. Krutá diagnóza manželov ešte viac zomkla. Sú si vzájomnou oporou.
„Žijeme zo dňa na deň. Tešíme sa z maličkostí a z každého okamihu, kedy sa mojej manželke uľaví. No niekedy sa bojím zdvihnúť telefón. To vtedy, keď moja žena leží v nemocnici a ja mám strach, že mi lekár či sestrička zavolá, aby som sa pripravil na najhoršie. Už raz som to zažil. Vtedy ležala v Bratislave. Volala mi príbuzná, aby som sa poponáhľal, aby som sa ešte stihol s ňou rozlúčiť. Ani neviem, ako som sa do hlavného mesta dostal. Boli to najhoršie chvíle v mojom živote. Keď som prišiel na oddelenie, moju Anku som takmer nespoznal. Bola veľmi opuchnutá, ležala v umelom spánku a vôbec na mňa nereagovala. Plakal som, hladkal som ju a dlho pri nej sedel. Je veľmi ťažké lúčiť sa s niekým, koho milujete,“ hovorí pán Ernest. Stal sa však malý zázrak. Pani Anna sa prebrala a začala sama dýchať.
Láska dokáže robiť zázraky
Topiaci sa aj slamky chytá. Manželia Filčíkovci vedia o tom svoje. Uverili lekárovi, ktorý o sebe vyhlasoval, že vie liečiť aj rakovinu. Aj keď tomu veľmi neverili, predsa len za ním vycestovali.
„Anka bola veľmi slabá. Taká slabá, že už ani na nohách nevládala stáť. Naše auto som upravil, aby v ňom mohla ležať. Cestou do Trenčína sme sa nádejali, že nám lekár pomôže. No boli sme veľmi sklamaní. Nepomohol, odporučil nám len drahé lieky a kázal cvičiť nejaké cviky,“ spomína pán Ernest.
Pani Anna bojovala so svojimi ťažkosťami statočne. Komplikácií bolo viac než dosť. Zapálili sa jej oči, mala problémy s mechúrom, trápili ju pľúca, jednoducho, bolelo ju celé telo. Do krku jej zaviedli kanylu, aby ľahšie dýchala. Aj teraz je v nemocnici.
„Jej stav sa opäť zhoršil. Niekedy je viac v nemocnici ako doma. Minule sme si na internete prečítali, že ľudia s touto diagnózou prežijú maximálne päť rokov. Moja žena s ňou žije už takmer jedenásť,“ hovorí so slzami v očiach pán Ernest.
Ďakuje všetkým lekárom, ktorí pomohli manželke predĺžiť jej život. Anka si nepripúšťa, že je ťažko chorá. Vie, že jej manžel to nemá ľahké. Láska však robí zázraky, čo sa ukazuje aj v prípade manželov Filčíkovcov. Snažia sa vzájomne si pomáhať a ťažká skúška ich vzťah ešte viac zocelila. „Neviem si predstaviť, že by sa Anke niečo stalo. Žijeme zo dňa na deň. Deti už máme dospelé a tešíme sa z každého nového dňa,“ hovorí Ernest.
